A plüssmacival nem lehet fejleszteni. Akkor már inkább egy kiadós bevásárlás. Hogyan neveli autista gyermekét egy család, amelynek tagjai megszakadnak a munkában, elviselik az elviselhetetlent, küzdenek a fogyatékkal, és közben a legboldogabb emberek, akikkel valaha találkoztam.

Az autisztikus tünetekkel diagnosztizált, hét éve koraszülöttként érkezett Nagy Roland szüleivel, Katival és Sándorral egy székelyudvarhelyi ifjúsági lakásban él a Csereháton. Otthonukból árad a pozitív energia, pedig nem a legújabb dekorációs magazin és nem is a feng shui elvei szerint rendezték be. Nekik erre sem idejük, sem pénzük nincs.

Első rész » Autista a családban: félóra alvás, 23 és fél pörgés

Második rész » Autista a családban: a csodababa hitetleneket térít

Ők ugyanis a sérült gyerekük mellett óvodát működtetnek szintén sérült gyerekek részére. Katival és Sándorral beszélgettem, az interjú első részében az autizmus sajátosságairól, a második részben pedig arról, hogy az orvosok sem szakibbak vagy jóindulatúbbak, mint az ideges szomszéd vagy az ellenséges faluszája.

Milyen módszerekkel ismerkedtetek meg? Mit alkalmaztok?

Több módszert is felkutattunk, és alkalmazunk. Idén beiratkoztam a kolozsvári egyetem óvónő-tanítóképző karára távoktatáson, mert még akarok tanulni. Életem végéig kell, hogy tanuljak, mert úgy érzem, túl keveset tudok. Például olyasmit, hogy hogyan vezessük át a gyereket az óvodás csoportból az iskolaelőkészítőbe.

Kapcsolatban vagyunk egy kaposvári képzőközponttal, akiktől szeretnénk megtanulni különböző módszereket. Itt nem csak elméleti tudást oktatnak, hanem gyakorlatot is. Mert az elmélet, nem egyenlő a gyakorlattal. A szülőnek hiába használunk szakszavakat pl: echolália vagy sztereotípia, mert nem érti. A pszichológusunknak első perctől szóltam, hogy minél egyszerűbben beszéljen, mert egyrészt a szülők nem értik, s van, akit nem is érdekel.

Szociális munkás végzettségem van, Roland személyi gondozója vagyok, azon a képzésen is sokat tanultam. De gyakorlatban teljesen másképp működik minden. Szatmáron is voltunk egy rehabilitációs központban és egy autista iskolában. A Szent Benedek Autistákért Szatmárnémeti Egyesület részéről Drágus Norbert és Balázsi Rózsa nyújtott segítséget.

Rózsa a Szatmár Megyei Sajátos Nevelési Igényű Gyermekek Integrált Tanintézetének pszicho-pedagógusa és az egyesület tagja (aki mellesleg székelyszentléleki származású) már a kezdetekben besegített a termek strukturálásában, szakmai segítséget kaptunk a napirend kialakítása, a napi tevékenységek megtervezése, a fejlesztések megcélzása tekintetében.

Ezen kívül módszertani segédanyagokat, ötleteket, szakmai tanácsokat kaptunk tőlük a kommunikációval, viselkedésproblémákkal kapcsolatosan. Lehetővé tették, hogy tapasztalatcserén vegyünk részt Szatmárnémetiben már két alkalommal. Az idén is sor kerül egy szakmai találkozóra november közepén.

Amikor elmentünk az iskolákhoz, óvodákhoz látogatóba, mindig jegyzeteltem, kérdeztem, így fejlődtem. Nem annyira tanfolyamokon. Nyomoztam állandóan, hogy mit hogy lehetne könnyebben, mit miért kell úgy végezni, ahogyan végzik.

A frissen végzett szakembereket végül nekem kellett beavatnom a gyakorlatba, nekem kellett segíteni nekik, nem fordítva, mert semmi tapasztalatuk nem volt.

Most már a pszichológusunk kitűnő munkát végez, nagyon meg vagyunk elégedve vele, az egyéni és kommunikációs fejlesztéseket ő végzi, és a gyerekeink nagyon jól fejlődnek.

A kirándulás alkalmával, amikor átadtam neki az oklevelet egyéves türelmes, szeretetteljes munkájáért, elkezdett sírni, és megköszönte, hogy egy év alatt mennyit tanulhatott nálunk. Ez hatalmas öröm, hogy aki öt év egyetemet végzett, megköszöni nekem, hogy tanulhatott tőlem. Igaz, nekem is 7 év kellett mostanig, hogy tudjam a saját gyerekemet, és ez által a másokét is kezelni.

Amikor jöttek a frissen végzettek, és elmondtam, mi lesz a munkájuk, tátott szájjal néztek, aztán leléptek. Kíváncsi vagyok, az egyetemen milyen gyakorlatot kapok majd. Ha befejezem, még lehet, hogy a gyógypedagógiát is elvégzem, 50 éves koromig mind tanulok.

Személyre szabott fejlesztési terveket készítünk a gyerekeknek. Ha az önkiszolgálással vannak problémái, vagy a finom motorikával, akkor azokra keresünk feladatokat, hogy minél jobban működjön. A képkártya-csere módszert és a strukturált környezet módszerét használjuk az óvodában, amit specifikusan autistáknak fejlesztettek ki, de más sérültségek esetén is hasznosnak bizonyul, mert a szellemi fogyatékos gyerekeknek az átlagnál is nagyobb szükségük van a rutinra, a napirend betartására.

A módszer lényege az, hogy a napirendjét, a végrehajtandó cselekvéseket látja is, olvassa is, és hallja is, mert mindig mondani kell, hogy mi következik. Mivel többségük a kommunikációban akadályozott, mindenkinek van egy képkártyás kommunikációs füzete. Az ábrákon írja is azt a szót, amit a kép ábrázol. A gyerek bemegy a boltba például, és mutatja a füzetében a megfelelő képeket: kérek kenyér például. Ezzel a kommunikációs módszerrel gyakran meg is tanul beszélni.

Az előszoba falára fel van téve a napi rend, hogy mit fognak csinálni aznap – mondja Sanyi. Következő foglalkozásnál leveszi a játékkártyát, és beteszi a dobozba, majd az előszobában elveszi a falról a következő kártyát, és a megfelelő teremben felragasztja a falra.

Az édességes motivációs módszert mindenütt használjuk, az egyéni és csoportos foglalkoztatásoknál egyaránt, de használunk más motivációs módszert is.

Az édességeket apróra kell darabolni, mert különben sok időt elvesz, amíg megrágják, és telítődnek vele, tehát már nem lehet motivációra használni. Egyszer édesanyám bejött az óvodába, és látta, hogy egy gumimacit tíz felé vágunk, s megszólított, hogy édes fiam, ti olyan smucigok vagytok! Pedig nem a takarékosság az elsődleges cél.

A kártyákkal Roland megtanulja a tárgyak nevét, és hogy melyik milyen kategóriákba sorolható. Például az, hogy az alma gyümölcs, egy havi munkámba kerül. Úgy kezdődik, hogy fogom az almát és leteszem az almakártyát. Mutatom, hogy alma, kérem kinyitott tenyérrel az almakártyát.

Amikor ötször-hatszor ideadta, mellé rakok egy körtekártyát. Lerakom a körtekártyát és az almakártyát, mutatom az almát, hogy lássam, nem téveszti-e össze az almát a körtével. Mindent így meg kell tanítani a ruhaneműtől kezdve az állatokon keresztül az élelmiszerekig. Képet-képpel, képet tárggyal, képet hanggal egyeztetünk.

Az egész világot meg kell neki aprólékosan tanítani.

Mutatjuk a képet, a tárgyat és mondjuk is, így sokkal hatékonyabban bevésődik az ismeret. Vannak kategóriadobozaink, amelyeknek a tetején lyuk van. Akinél gyümölcs van, hozza ide, mondjuk nekik. Hozza az első az almát. Rákérdezünk: mi van a kezedben. Válasz: alma. A hallássérülteknek mutatjuk a képkártyát is. Tedd a gyümölcsös dobozba.

A kommunikációs füzet nagyon nagy segítség, mert meg tudja mutatni azt is, hogy mi milyen színű. Például fogunk egy piros autót. Megkérdezem: mit látsz? A képkártyákkal kirakja, hogy látom a piros autót. Azután gyerektől függően mondani is kell, lassan, vontatottan: Lá-tom a pi-ros a-u-tót, és a gyerek megismételi.

Mi az, ami hajt titeket előre ebben a sziszifuszinak tűnő munkában?

Rengeteg munka van vele, csak szeretetből lehet csinálni, mert egy idő után már álmodban is csak almákat ismételgetsz. A Jóisten jó képességekkel áldott meg ebből a szempontból, mert ezt soha nem tanultam hivatalos keretekben, de sokszor felébredek, és eszembe jut egy-egy problémára a megoldás, vagy felhívom Rózsát, a szatmári oktatót, és megkérdezem.

De addig nem lépek tovább, amíg nincs meg a válasz. Én nem vagyok templomba járó, vallásos ember, de amióta Roland megszületett, olyan közel kerültem Istenhez, mint soha. Mert nem tudom elképzelni, honnan vannak ezek az adottságok, amik csak úgy a semmiből előkerülnek olyan dolgokról, amiket nem tanultam soha.

Úgy érzem, a Jóisten látja az erőfeszítéseinket, és segít. Ismerünk olyan papot, akinek sérült gyereke van, és lemondott a fejlesztéséről. Ha neki ekkorácska hite van, hogy nem hisz a saját gyereke fejlődésében, és ezt ki is jelenti nyilvánosan, akkor hogy ne keseredjen el a többi sérült gyereket nevelő szülő?

Udvarhelyen van a sérült gyerekes szülőknek egy csoportja, ahová bizonyos időközönként eljárnak, hogy elmeséljék, mi történt velük. Nagyon jó, hogy van egy ilyen hely és alkalom, ahol meg lehet osztani egymással a tapasztalatokat, de minket zavar a sok negativitás, ezért mi nem járunk oda. Sajnos, őket is rengeteg negatív hatás érte, és sokan nehezen tudják feldolgozni. De nincs miért csodálkozni, nagyon sok egészséges családban is hiányzik a pozitív gondolkodás.

Mi csak jót tudunk mondani, és nem hiszik el nekünk. Pedig mi minden apró fejlődésnek is örülünk, arra koncentrálunk. Bízunk magunkban, örülünk az életnek nap mint nap. De én amióta az óvoda megvan, betegen is megyek, mert úgy érzem, ott kell lennem. Sokszor kifáradok én is, de nem tudok panaszkodni.

Szerintetek hogyan kellene viszonyulniuk ehhez az élethelyzethez a szülőknek, hogy sérült gyerekük van?

A szülőknek is könnyebb lenne, ha a pozitívumokra figyelnének. Én hiába mondom, mert csak koptatom a szám, de jó módszer, ha minden nap lejegyeznek 2-3 pozitív dolgot, ami aznap történt. Elhívtam egy szakembert, hogy az egészséges életmódról és a pozitív gondolkodásról tartson előadást a kiránduláson, de kérdéseik nem voltak, többen unták.

A végén kérdeztem, hogy tetszett-e az előadás, a válaszuk: igen. De amikor rákérdek, hogy mi tetszett, nem tudják. Nem beszélve arról, hogy a szakember elmondta, hogy az egészségközpontban tudják gyógyítani, fejleszteni a gyerekeket, de sajnos ahol fizetni kell, oda nem szívesen viszik a gyereket. Van, aki azért, mert nincs olyan anyagi helyzetben, hogy megengedhesse magának, ezért a szakember ingyenes segítségét is felajánlotta.

Minden fölösleges dologra, cigarettára, alkoholra, édességre áldozunk, de a gyerekünk gyógyításától sajnáljuk a pénzt. Sok szülő nincs tudatában a felelősségének. Pedig jó lenne, ha tudatosan kicsit minőségibb életet élnének.

Ez az egy dolog, amire panaszkodni tudok. Habár pozitív élményeim is voltak. Szerveztünk családi vetélkedőt, ahol mind együtt kellett működjenek, közös rajzolás, feladatok, játékok. Mert sokan nem játszanak otthon a gyerekükkel. Nagyon jó élmény volt látni őket együtt dolgozni. Külön anyukáknak, apukáknak szerveztünk vetélkedőt, hogy kicsit feledkezzenek meg arról, hogy nekik sérült gyerekük van, szabaduljanak fel, szórakozzanak.

A pszichológusunk tartott a kirándulás alatt egy kiértékelőt a gyerekek fejlődéséről, és a vakációs ajánlott tevékenységekről. Hogy tud három színt, három formát a gyerek, lehet vele montessori játékokkal játszani, mert felrakja poharakból a tornyot, helyére teszi a megfelelő formát. Vigyék a gyereket bevásárolni, kérdezgessék, hogy mi micsoda, amikor pakolnak ki és be. Segítsen a gyerek a hűtőbe pakolásnál, rendrakásnál, vigye oda a szemétlapátot, stb. Egyszerűbb dolgokat el lehet velük végeztetni.

Az egyáltalán nem helyes, hogy leültetjük a gyereket, mert szegény sérült, és nem csinál semmit. Nem is fejlődik, de felgyűl benne a feszültség, és tombolni kezd, kezelhetetlenné válik. Irányítani kell, ki kell vennie a család életéből a részét. Locsolja meg a virágokat, sepregessen, mosogasson.

A pszichológus leírta, hogy milyen játékokat vegyenek, otthoni foglalkozásra, mert a plüss macival nem lehet fejleszteni. Amikor családlátogatni voltunk, előfordult, hogy a gyereknek egy játéka sem volt. Pedig mi is adunk minden születésnapra egyet.

Néhány gyereknek van kommunikációs füzete, de az sem volt a láthatáron. Begépeltem, kinyomtattam, kivágtam, lefóliáztam: semmi értelme nem volt, mert nem használják.

Milyen javaslataitok vannak arra, hogy a sérült gyerekeknek könnyebb legyen?

Azt szeretnénk elérni, ha az önkormányzat legalább a havi költségeinket állná, ha sikerül felépítenünk az új óvodát. Ha mindenhol bevállalná ezt az önkormányzat, hatalmas segítség lenne minden ilyen intézmény számára. Felajánlotta az önkormányzat a csillagvizsgáló épületét. Jöttek a holland támogatóink, és azt mondták, azt az épületet le kell rombolni, nemhogy felújítani.

Ha a telket mi kifizetjük, az épület felépítését megpróbálják finanszírozni. Nekünk 15 ezer euróra lenne szükségünk, amit ki kell, hogy fizessünk. Összesen 60 ezer euró a ház a telekkel együtt, kisebb, mint amit szeretnénk, de a tervek olyanok, hogy idővel lehet még bővíteni. A holland támogatókon kívül van még egy udvarhelyi vállalkozó, akitől vesszük a telket, és előnyös feltételek mellett fel is építené.

Kati 200 négyzetméterest szeretett volna, hogy minden gyereket tudjanak fogadni. Több teremre lenne szükség, mint például a konyha, ahol megtaníthatják a terítést, főzést, az evőeszközök helyes használatát. Önállóvá kell nevelni őket, amennyire lehet.

Hogyan képzelitek el a gyereketek jövőjét?

Melegházat akarunk működtetni, kézműves foglalkozásoknak műhelyt, hogy lehessen foglalkoztatni a gyerekeket, és a felnőtt sérülteket, utóbbiaknak pénzkereseti lehetőséget is biztosítva. Számítógépes munkákat is lehetne tanítani a sérülteknek, autistáknak.

A vidéki szülők is felajánlották, hogy segítenek, ha meglesz a melegház, mert ők bejönnek a városba, és míg gyerekeik az óvodában fejlődnek, addig hasznosan tudnák eltölteni az idejüket.

Többen kérdezik, hogy miért nem csináljuk falun. Egyrészt, mert Udvarhely megérdemel egy ilyen központot, másrészt ez a környék központi települése, a legkönnyebben megközelíthető mindenhonnan. Mi nem akarjuk a sérült gyerekeket félretenni.

Mi az, amit a sérült gyerekek a társadalom számára nyújtanak? Miben változott a ti életetek Roland születése óta?

Teljes mértékben megváltozott az életünk. Sosem gondoltuk, hogy ilyen jók is lehetünk, és ennyit adhatunk másoknak. Az átlagember fut a saját megélhetése után, nem tud figyelni a gyerekeire sem. Azzal, hogy ez történt velünk, jobban figyelünk egymásra is.

Olyan vállalkozók is támogattak, akikről nem gondolják az emberek, hogy szívük is van, és a többségtől eltérően nemcsak a pénzük után futnak. Pethő József például önként felajánlotta azt a tömbházlakást, amiben ma működik az óvoda. Amikor látják, hogy ez egy reális probléma, amire mi megoldást keresünk, és van esély a fejlődésre, rögtön megnyílnak.

Nekem régebb semmi türelmem nem volt. A sérültektől rengeteget tanultam, akkora szeretetet tudnak adni. Pedig irtóznak tőlük az emberek.

Roland kuncsorog, de a gumimaci elfogyott, gyorsan le kell venni a kommunikációs füzetről. Nem szabad fent lennie semminek, ami nincs.

Milyen lenne az ideális viselkedés az emberek részéről?

Ha természetesnek tartanák – vágja rá Kati. Úgy válhatna természetessé, ha tartanánk nyílt napokat, ahová az utcáról bárki bejöhetne. Csedő közbeszól egy szál cigi mögül: Arra kíváncsi lennék, hogy ki menne be önként. Szeretünk nem látni dolgokat.

Roland Csedő cigifüstjét szaglássza hevesen. Kati elmagyarázza, hogy Roland végtelenül kíváncsi a cigifüstre. Hogy miért szívják az emberek. Egyszer elkapott valahol egy szálat, és elkezdte rágcsálni, fújt, köpködött. Azóta kíváncsian néz minden dohányzót.

Mivel foglalkoztatok Roland születése előtt?

Kati: Nagyon élvezem ezt csinálni, nem gondoltam volna, hogy ilyen hosszú utat be kell járnom ahhoz, hogy megtaláljam azt a munkát, amit szeretek. Sportoló voltam több mint tíz évig, aztán üzletvezetést tanultam és gyakoroltam is, majd az Infopressnél dolgoztam, amíg idáig jutottam, de miután a napköziben nem fogadták tovább, ki kellett maradnom. Sokan azt ajánlották, hogy fogadjak valakit mellé, és éljem az életem. De hogy idegeskedjek, hogy az idegen tisztába teszi-e, megeteti-e vagy sem, és fizessek is ezért neki, azt nem vállaltam.

Sanyi volt már biztosítási ügynök, biztonsági őr, eladó, majd Roland születése után az Infopressnél dolgozott. Közben már az egyesület és az óvoda létrehozásán ügyködött, ahol most főképp az ügyvezetői feladatokat látja el: támogatások után jár, ebédet szerez éttermektől a gyerekeknek, és építi egyelőre kapcsolatok és tervek szintjén az új óvodát. A tanulást ő sem hagyta alább, gyógymasszőr tanfolyamot végzett, jelenleg parapszichológusnak tanul.

Mik voltak az óvoda létrehozásának nehézségei?

Abszolút nem érdekelt senkit. Kellett egy jogi forma, létre kellett hoznunk egy egyesületet. Már itt akadályokba ütköztünk, mert az költségekkel jár. Akkor nekünk egyáltalán nem volt pénzünk. 2009 decemberében összegyűjtöttük 28 sérült gyereknek a szüleit, saját szakállunkra csomagot szereztünk annyi sok gyereknek, és szerveztünk egy bulit nekik. Sanyi összejárta a sérült családok szüleit, hogy lássuk, hányan vannak.

Az az álmunk, hogy az emberek ne csak magukkal legyenek el, hanem figyeljenek másokra. Ha két almájuk van, egyiket adják a rászorulóknak. Mi így élünk most. Ha sós kekszet kapunk támogatásba, visszük a kirándulásra, és szétosztjuk a résztvevőknek. Minden nap kapnak a gyerekek ajándékot, amikor mennek el, kiflit, csokit, ami épp megmaradt. Azt sajnálom, hogy a többi ember ezt nem érti.

Megfigyeltük ismerősöknél is, hogy a legtöbb ember nem szeret otthon lenni, legkevesebb időt a családtagjaival tölt, legtöbbet pedig saját maga szórakoztatására fordít: kocsmában üldögél, játszik, számítógépezik, stb. Mindenki menekül otthonról, ha nincs is munkája, kitalál valamit.

Nem is kívánkozunk ezért sehová, mert nem győzzük hangoztatni: a család a legfontosabb. Olyan rövid az élet, éljünk értékes emberekként, úgy, hogy élvezzük azt. Ha nem élvezzük, minek élünk? Ha valaki nem szereti a férjét, feleségét, váljon el tőle, de éljen boldogan. A szeretet és a kommunikáció nagyon hiányzik a családokból.

Naivak voltunk, amikor azt hittük, hogy jövünk a zseniális ötlettel, hogy óvodát hozunk létre a sérült gyerekeknek, és mindenki szalad segíteni. Nagyon sok akadályba ütköztünk olyan emberek, szervezetek részéről is, akiknek a feladatuk vagy célkitűzésük a segítés.

Természetesen rosszul esett a sok csalódás, de mindig legyőztük, legyőzzük magunkban a haragot, a fájdalmat, mert úgy nem lehet dolgozni, előre haladni, hogy az ember folyton csak meg van sértve, nyalogatja a saját sebeit. Úgy fogjuk fel az akadályokat, hogy azért vannak, hogy megerősítsenek minket. Belátjuk, hogy igazából köszönettel tartozunk azoknak, akik nem álltak mellénk, mert megtapasztaltuk, hogy önerőből mire vagyunk képesek.

Hogyan befolyásolta Roland születése a kapcsolatotokat?

Megviselt minket ez a helyzet, de még jobban összehozott. Egymást nem vádoltuk. Egyre inkább összefogtunk, eleinte, amikor nem tudtuk, mi a probléma, aztán a kezelésekkor. Vigasztaltuk egymást, főleg Sanyi engem.

„Ne sírjál – mondta –, megcsináljuk az óvodát. Bízni kell! Akkora önbizalmam van, hogy hegyeket tudok megmozgatni vele. Gyere, fogjunk össze. Így kell gondolkozni." Mintha valaki megsúgta volna neki fentről, mit kell tennünk. Az egyesület megalakulásáig még voltak problémák, de utána tényleg egyre jobban alakulnak a dolgok. Mindig együtt kitaláljuk, hogyan alakítsuk az életünk, az óvoda életét.

Annyit tudunk beszélgetni ketten, nem is tudom, hogy nem unjuk meg egymást. Ő az én barátnőm, én vagyok az ő barátja. Külön nem járunk társaságba, igaz Rolandka születése óta nem járnak sokan hozzánk. Nem megyünk, csak olyan helyre, ahol pozitív dolgokat kaphatunk. Nem engedem, hogy leszívják a pozitív energiámat a sok hülyeséggel, mert nekem szükségem van rá.

Szeretek így élni. Szeretném, ha mindenki így élne, gondolkozna, és ilyen érzései lennének.