Az orvosok sem szakibbak, vagy jóindulatúbbak, mint az ideges szomszéd, a kishitű pap vagy az ellenséges faluszája. Mit kezd ezzel egy család, amelynek tagjai megszakadnak a munkában, elviselik az elviselhetetlent, küzdenek a fogyatékkal, és közben a legboldogabb emberek, akikkel valaha találkoztam.

Az autisztikus tünetekkel diagnosztizált, hét éve koraszülöttként érkezett Nagy Roland szüleivel, Katival és Sándorral egy székelyudvarhelyi ifjúsági lakásban él a Csereháton. Otthonukból árad a pozitív energia, pedig nem a legújabb dekorációs magazin és nem is a feng shui elvei szerint rendezték be. Nekik erre sem idejük, sem pénzük nincs.

Első rész » Autista a családban: félóra alvás, 23 és fél pörgés

Ők ugyanis a sérült gyerekük mellett óvodát működtetnek szintén sérült gyerekek részére. Katival és Sándorral beszélgettem, az interjú első részében az autizmus sajátosságairól és arról, hogyan jelentkeztek ezek kisebbik gyermeküknél, Rolandnál.

Hogyan dolgoztátok fel Roland állapotát?

Eleinte nehezen. Kétéves koráig tiszta idegbeteg voltam, főleg azért, mert nem tudtam, mi van vele – közli Katalin. A tanácstalanság készített ki. Visszamentünk ahhoz a doktornőhöz, aki a szüléskor jelen volt. A szülés előtt Rolandnak leállt a szíve, tőle tudtuk meg, hogy amíg újraélesztették, az agya nem kapott oxigént. Amikor ezt megtudtuk, Roland két és fél éves volt.

Azt hitték, hogy meghalt a magzat, ezért reggel futottak, hogy császározzanak meg. Előtte nem tették, pedig nem voltam egészen hét hónapos várandós, amikor elfolyt a magzatvizem. Egész éjjel a szülőszobán voltam, a gyerek ült a magzatburokban víz nélkül. Mivel elaltattak a császározáshoz, nem tudtam meg, hogy oxigénhiányos lett, nem mondta meg senki. A doktornő jól tudta, de sem a párom, sem engem nem tájékoztattak arról, hogy mi történt.

Csak annyit közöltek, hogy 10 százalék esélyt látnak, hogy megmaradjon. Ha 72 órát túléli, az már csoda. Csodababa volt, két hónapig csodájára jártak a szülészeten. De hogy miért nem mondták el, mi történt, és mi a teendő, nem értjük. Kilenc hónapig voltam Rolanddal a kórházban. Alig várták, hogy eljöjjek. Mindenbe beleszóltam. Az inkubátorba nem tettek desztillált vizet párologni, hogy abban a forró levegőben süljön meg a gyermek. Azt is én töltögettem.

Annyira nem figyeltek, úgy aludtak az ápolók, hogy éjjel be kellett üssem a szobájuk ajtaját, hogy vegyem ki a hűtőből az anyatejet. Meg se tudtam egyedül etetni, szondázni kellett. Ott ültem mellette, éjjel háromig sose aludtam, mert éreztem, hogy bátorítanom kell, ott a helyem mellette. Fel voltak háborodva, hogy belöktem a székkel betámasztott ajtójukat. Azt nem is említve, hogy ahogy a doktornő elment, megjelentek a nagy zsák eladó babacuccal. Nem számított, hogy az én babám lehet, meg sem éri a reggelt, tukmálták rám a különféle babaruhákat.

Ezt a terhességemet nem is szabadott volna engedniük, hogy kihordjam. A második hónaptól egyfolytában véreztem, öntött el a vér, s kellett vigyen a mentő. Ráadásul egy csomó gyógyszerrel szó szerint kísérleteztek rajtam.

Olyan is volt köztük, amitől az ételt magamra kentem, kiabáltam, hisztiztem, és amikor magamhoz tértem, nem emlékeztem semmire. Aztán rájöttek, hogy nem is arra való, amire ők szánták: magzatmegőrzőnek. Maréknyi gyógyszereket szedtem be, s egy csomó injekciót kaptam, végül a hetedik hónapig ki tudtam hordani. Nyilván mi is reménykedtünk, hiszen szerettünk volna még egy gyereket, de így utólag belegondolva, nagy harc volt.

Ha mindezek ellenére megmaradt, tényleg csodababa. Persze, hogy felvállaltuk, persze, hogy mindent meg kell tennünk érte. Most már 12 gyerekünk van, az óvodában összesen ennyien vannak. Mindegyikük nagyon fontos nekünk, lehet, hogy a szüleiknek nem is annyira, mint számunkra.

A szűkebb családi környezet hogyan fogadta?

A testvére, Róbert nagyon nehezen, annyira nehezen, hogy sokáig senki sem tudta, hogy neki egyáltalán van kistestvére. Egy osztályfőnöki órán derült ki, hogy mindenki úgy tudta, tanárok és osztálytársak is, hogy egyke. Ugye, ő már tízéves volt, amikor Rolandka született. Hallotta, hogy sérült, és cikinek tartotta.

De ma már ő a legjobb pesztránk, itt hagyhatjuk vele rövidebb időre, megeteti, tisztába teszi, és most már kitette a képét a Facebookra.

Az én családom teljes mértékben elfogadja, de a Sanyi családja nem tudta feldolgozni.

Ha megyünk hozzájuk, visszük magunkkal. Hogy tudják, ilyen unokájuk is van. Nem mind jó tanuló az összes. Róbertre büszkék voltak, mert jól tanult, de Rolandot is el kell, hogy fogadjuk olyannak, amilyen, mert attól, hogy sérült, még egy szeretetre méltó, értékes ember.

Roland közben hozzáfog a jegyzeteim módszeres megrágcsálásához. Az édesanyja szól, hogy biztosan azt hiszi, az új mondókák vannak rajta, amiket most nyomtatott, és szeretné, hogy olvassák őket. Most nem nagyon tudja, hogy mi történik, mert felborult a jelenlétünk miatt a napirendje. Nem rá figyelünk, és egyre izgatottabb, mozgékonyabb. Forog körbe, lefekszik a földre. Végül beül a sarokba.

Az ismerősök, barátok, a tágabb környezet hogyan viszonyulnak hozzá?

Változó. Van, aki elkezd sírni, mert azt hiszi, hogy ez egy halálos betegség. Meg kell vigasztalnom, hogy ez nem így van. Az emberek nagyon kevéssé tájékozottak. Másvalaki pedig bejelentette, hogy ne haragudjunk, de ő többet ide nem jön, mert nem bírja elviselni a látványát.

Az egyik szomszédunk aláírást gyűjtött, hogy lakoltassanak ki (ANL-és lakásban élnek – szerk. megj.), mert nem bírja elviselni Roland kiabálását. Ragasszam le a száját, hogy a szomszéd tudjon aludni, vagy mit csináljak?

Persze nem írták alá, mondták neki, örüljön, hogy az ő gyereke egészséges. Kérte, hogy szereljünk parafából hangszigetelő falat.

Ennek ellenére mi mindig pozitívan viszonyultunk hozzájuk, megdicsértük, hogy milyen szépen fejlődik a gyerekük, milyen boldogok lehetnek. Aztán végül bocsánatot kért. Amikor beköltöztünk, minden szomszédhoz elmentünk, és tájékoztattuk, hogy sérült az egyik gyerekünk, de nem ártalmas.

Nem bánt senkit. Úgy gondoltuk, hogy fel kell világosítanunk a lakókat a betegségéről, mert az, aki nem ismeri, hajlamos eltúlozni a dolgokat, mindenfélét kitalálni. A játszótéren nem kell félteniük a gyereküket, mert nem fogja Roland a nyakát kicsavargatni.

Muszáj nyitottnak lennünk és türelmesnek, nem szabad az ilyesmin megsértődnünk, mert mi sem tudtunk semmit az ilyen betegségekről addig, amíg Roland megszületett. Mondjuk, nincs mindig időnk arra, hogy elmagyarázzuk. Van, amikor csak annyit mondunk, ha megszólítják a gyereket, hogy most nincs kedve beszélni.

A sérült gyerekekkel egyébként nem szabad éreztetni, hogy félsz, hogy nem tudod, hogyan kezeld őket, mert egyből kihasználják. Hogyha hároméves szinten van, úgy kell bánni vele, mint egy háromévessel, és nem úgy, mint egy hétévessel, akinek iskolaelőkészítőbe kellene mennie. Innentől egész normálisnak tűnik a helyzet, nincs min siránkozni, minden rendben van.

Van olyan szülő, aki mindenképp iskolást akar a 3 éves értelmi szinten levő gyerekéből „faragni". Roland, amikor először ceruzát adtunk a kezébe, meg akarta enni. Most már mindenre írni akar vele. A kommunikációja 1 éves 2 hónaposénak felel meg, a mozgásával semmi gond, az egyensúllyal van kisebb baj.

Neki mindent meg kell tanítani, nem úgy, mint egy átlagos kétévesnek, aki spontán utánzás révén egyszer csak vetkőzni, majd öltözni kezd. Az érzelmeket most kezdte észrevenni: ha sírok, odajön, és megtapogatja, milyen érdekes, folyik a könnyem. Csodálkozik. Kíváncsi, mit kacagok. Van olyan gyerek, akit ez egyáltalán nem érdekel.

Roland épp a lábamat kezdi szagolgatni. Az édesanyja tájékoztat, hogy nem kell félni, Roland imádja a lábszagot, az intenzív szagokat, a hajamba is bele fog szimatolni, nyugodjak meg. Az édesapja mondta, hogy az unokája az egyetlen ember, aki valaha megcsókolta a lábát. Imádja a meztelen testrészeket, főleg a lábat.

Egy ismerős autista gyerek például be van nyugtatózva, egész nap egy kis szobába bezárva, az édesanyja nem tudja kezelni. Bekapcsolja neki a tévét, vagy begyógyszerezi, hogy tudjon aludni. Az óvodai kiránduláson ki volt akadva a nagy tértől, nem bírta, mert neki a bezártság jelenti most már a biztonságot. Mindenkinek kidobálta a holmiját az ablakon. A többi szülő persze felháborodott, de megnyugtattuk őket, hogy örüljenek, hogy az ő gyerekük enyhébb sérült.

Rolandnak ezzel szemben tetszett a tér, egész végig elfoglalta magát, nem volt gond vele. Büszke is voltam rá nagyon! – mosolyodik el Katalin. A szülők annyira nem tudják kezelni a sérült gyerekeiket, hogy ha két kislánynak egyszerre kellett ugyanaz a papír, nem jöttek rá, hogy azt ketté lehet tépni, vagy újat hozni. Teljesen kiborulnak az anyukák is.

A szintén autista óvodásunk, ha kiakad, kezdi fojtogatni az embereket. Ilyenkor odaállítjuk a falhoz, hogy üsse, amíg megnyugszik. Volt olyan gyerek, aki verekedni kezdett egy régebbi pedagógusunkkal. A lány teljesen lefagyott, most mit csináljon. Odamentem, és mondtam neki, hogy ha engem vagy mást rúgni akarsz, azt nem engedem, de a falat vagy az ajtót rúghatod. És ettől lenyugodott a gyerek.

Mindig nagyon észnél kell lenni. A problémamegoldást nem tanítják az egyetemen, hogy hogyan szerelj le egy kiakadt értelmi sérült gyereket vagy felnőttet, csak az elméletet. És a gyerekek ezért szeretnek, mert anélkül kezelem az érzéseiket, hogy megbántanám őket. Virágot hoznak a lányok, odabújnak hozzám, ez a legjobb érzés. Ez tölt fel energiával, hogy nonstop végezni tudjam ezt a munkát.

Mert a többi szülőnek a délelőttje szabad. Az enyém az óvodában telik, ha hazamegyek, otthon is van egy sérült gyerekem, akit délután éppúgy le kell, hogy foglaljak, mint délelőtt. Rékának a szülei mesélték, hogy elvitték a gyereket Magyarországra. Unatkozott, és mondta lövéteiesen: „Menjünk haza Kati nénihöz! Örökkétig olyan jól játszik velünk". És, hogy a szülő ezt visszajelzi, ennél nagyobb öröm nem is kell.

Mik a sérült gyermekek szüleinek nehézségei: miben segít, miben akadályoz az állam, a társadalom?

A sérült gyerekek szüleinek nehézségei onnan indulnak, hogy sokan még el sem tudták igazán fogadni ezt az állapotot. El sem tudja képzelni, hogy mi lesz a jövőben, amikor felnő a gyerek. Csak annak örül, hogy délelőtt elhozhatja az óvodába, és addig egy kicsit fellélegezhet. Van, akit érdekel, hogyan kellene fejlesztenie a kicsit, van, akit nem.

És ha nem, akkor gyakran azért, mert olyan környezetben él, ahol nagyon sok támadás éri a szülőt a sérült gyereke miatt. Sms-t írnak nekik, bedobják a levelet a postaládába ilyen szövegekkel, hogy húzzatok innen el, hülyék vagytok, idióták, utálunk titeket. Ettől a szülők bezárkóznak, ki sem mernek menni az utcára.

Nekünk nem volt ilyen gondunk a szomszédon kívül, és nem is törődünk az ilyesmivel egyáltalán, de a Bethlen-negyedben nagyon csúnyán viszonyultak egy ismerősünkhöz. Néha szokták tőlünk kérdezni a gyerekek a tömbházból, hogy Roland még mindig boldogtalan? Ezen nem sértődök meg, sőt örülök, mert a gyermek őszintén érdeklődik a fiam hogylétéről azzal a kifejezéssel, amit a felnőttektől hallott.

A szülők is most már tisztában vannak azzal, hogy Roland nem bántja a gyereküket, ha elrúgja a labdát, nem szándékosan teszi, hanem véletlenül, mert nem tudja kezelni még annyira. De már annyit megért, hogy ha kéred a labdát, odaadja.

Amikor elrúgta, a labda tulajdonosa elkezdett sírni. Én sem hittem, hogy megteszi, amire kérem, de szóltam Rolandnak, hogy hozza vissza a labdát. Odaszaladt, és mint egy normális fiúcska, rugdosta vissza a labdát. Amikor a kis gazdájához ért, felemelte a kezébe, és odaadta neki. Ne tudjátok meg, milyen boldog voltam! Más nem tudja értékelni ezt sem, nekik természetes, de nekünk hatalmas öröm egy ilyen gesztus.

Tehát a szülőknél a saját és a környezet tájékozatlansága az, ami kellemetlenséget, folyamatos frusztrációt okoz. Az állam részéről pedig sok nehézség adódik, rendszerhibák. Például a megyében egyetlen speciális, sérültek számára létrehozott iskola van, az is szinte mindentől távol, a megye szélén, Oklándon.

A többi fejlesztő központ mind civil kezdeményezésként jött létre. Udvarhelyen a cigánykérdés a prioritás, az ezzel foglalkozó civilek nyerik a legtöbb pályázatot, a sérülteknek semmi nem jut. Kérdeztük, hogyan tudnánk uniós pályázatokat írni, azt felelték, ezt az önkormányzatoknak kell megtenniük. Társpályázóként beszállhatunk, de a fő pályázó az önkormányzat kell, hogy legyen.

Amikor Sanyi odament érdeklődni, azt mondták, hogy pályázhatunk, de csak kirándulásra, egyébre nem. A felső összeg 9000 lej volt, annyit nem lehet elkölteni egy kirándulásra, nekünk csak fele kellett. A támogatók bezzeg ki tudták fizetni. Ha a vállalkozók nem lennének, akkor mi sem lennénk.

Majdnem ingyen meg tudok szervezni egy negyvenfős, több napos kirándulást az ő jóvoltukból – teszi hozzá Sanyi. És elárulja, hogy az önkormányzattal pályázáshoz rengeteg papírmunkát kell végezni alacsony összegért, mindenről elszámolni stb. Nem éri meg annyit dolgozni egy kis pénzért. Három éve szervezzük meg teljesen önállóan, vállalkozók támogatásával a kirándulást. Első évben a Szent Gellért Alapítvánnyal közösen szerveztük, akkor 60 embernek adtunk napi háromszor enni-inni.

Az állam, és az önkormányzat, amelynek a leginkább fel kellene vállalnia a sérült gyerekek ügyét, nem tesz semmit.

Az integrált oktatás sem megoldás. Az egyik óvodásunk nővére szintén sérült, normál iskolába, egészséges gyerekek közé jár, de nem tud fejlődni, ugyanazon a szinten van, mint a húga. Mert nem tudnak csak rá figyelni a pedagógusok, még van rajta kívül 29 gyerek, akire figyelniük kell. A sérült gyerek kotyog, hülyeségeket mond, zavarja az órát. Ez senkinek sem jó.

Úgy tudom az olvasmányaimból, hogy Magyarországon az integrált oktatásban törvény szerint minden sérült gyerek mellé biztosítanak még egy pedagógust, aki csak rá figyel.

Ez rendben van, de emellett létezik a kötelező, életkor szerinti beiskolázás. Rolandot az integrált oktatási rendszerben első osztályba kellene adnom. Egy három éves értelmi szinten levő gyereket, aki még a ceruzát sem tudja fogni, integrálni akarnak egy átlagos iskolába, hogy húzogassa a vonalakat, és karácsonyra tanuljon meg írni-olvasni, amikor még beszélni sem tud.

Még él az a téveszme, hogy ha speciális iskolába adod a gyereked, az „bezárásnak" minősül, kizárásnak a társadalomból. De a rendes iskolában hatalmas kudarc érheti a gyereket, aminek a hatására még azt sem lesz képes elsajátítani, amit egyébként egy számára megfelelő környezetben tudna. A speciális iskolákkal meg az a baj, hogy ugyanazt a tananyagot kérik a gyerekektől, mint a rendes iskolában, a különbség csak az, hogy egy helyre összecsődítenek egy rakás sérültet. De a követelmények azonosak.

Szerintünk egyáltalán nem jó, ha integrálják a sérülteket, mert sem az egészségesek, sem a sérültek nem tudnak fejlődni, nem beszélve arról, hogy a pedagógusokat nem készítik fel a sérült gyerekek fejlesztésére, kezelésére. Az integrációhoz elég lenne az is, ha hetente néhányszor szervezetten találkozhatnának a sérült és az egészséges gyerekek.

És hogy mi kell a sérült gyerekek fejlesztéséhez? Az kiderül szerdán (szeptember 26-án) az interjú harmadik részéből.