Mi történik a családdal, ha az egyik tagja súlyosan megbetegszik? Hogyan kell vele a betegségről beszélni? Hogyan nézünk szembe a szenvedéssel és a halállal? Mihez kezdjünk egy gyászolóval, vagy a saját gyászunkkal? Ezeket a témákat járták körbe pszichológusok és mentálhigiénés szakemberek hétfő délután a Gyógyíthatatlan betegség és a család, Segítség a gyászban című előadássorozaton, a székelyudvarhelyi Bocskai István Közösségi Házban.

Az esemény apropóját Dr. Zana Ágnes családterápiás szakember Mit mondjak, hogyan mondjam? - Gondolatok az életről és az élet végéről című könyvének bemutatása adta, de rajta kívül más erdélyi és magyarországi szakemberek is megszólaltak, név szerint Dr. Ferenczi Enikő unitárius lelkész, egyetemi tanár, Cosma István klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta, és Makai Szilvia pszichológus, klinikai szakpszichológus jelölt.

Az egész család megbetegszik

Ahol betegség van a családban, ott konfliktus is születik, ez teljesen természetes, és erről is kell beszélni ­– kezdte az előadását a budapesti szakember, Zana Ágnes, aki amellett, hogy a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen dolgozik, egy otthonápolási szolgálatban is végzi a betegek, és családtagjaik pszichés támogatását.

Miért nem csak a betegre koncentrál? Mert a beteggel együtt a család is megbetegszik, nem elég csak az egyént nézni, hanem a rendszert is kell, ami körülveszi őt. Az ápolástól tönkremegy valakinek a dereka, nagyon stresszes lesz, magas lesz a vérnyomása, álmatlanságban szenved. Mindenki érintett lesz, és ezt figyelembe kell venni – vallja.

„Ezeknek a betegeknek a családjában a leggyakrabban ismétlődő dolog a bűntudat. Arról keveset szoktunk beszélni, hogy nehéz valakit ápolni, bizony, nem csak betegnek lenni, megöregedni nehéz. A nehezített körülmények között zajló mindennapok szülnek konfliktusokat, ami bűntudatot válthat ki. Fontos lenne, hogy ezekről is lehessen beszélni! Amikor tudjuk, hogy más is átél hasonlókat, már mindjárt könnyebbé válik a teher" – magyarázta.

A súlyos betegségekről meg kell tanulnunk kommunikálni, akárcsak azt, hogy hogyan alkalmazkodjunk az új helyzethez.

Egy olyan családban, ahol a családfőnél alakult ki agydaganat, ami miatt számos képességét elveszítette, konfliktus adódott abból, hogy megváltoznak a szerepek. Egy másik esetben pedig azt viselte nagyon nehezen a család, hogy a fiatal apuka depressziós lett a betegsége miatt – sorolta a példákat a szakember.

Így nem lehet elbúcsúzni

„Ugyanez a család azt kérte tőlem, hogy ne mondjam el a fiatalembernek, hogy meg fog halni. Ez egyrészt nem az én dolgom, ő eldöntheti, hogy kér-e az orvosától tájékoztatást, de manapság, a Google korában nem nagyon találkoztam olyan beteggel, aki ne tudta volna pontosan, hogy mi a helyzet. Csak nem mernek róla beszélgetni. Ilyenkor szemberekülünk azzal, amivel nem akarnánk foglalkozni. A halál még mindig egy tabu. Annyira furcsa, hogy a hétköznapi szexualitás tabutéma, a pornó pedig bárhol elérhető. Ugyanígy van a halállal is. Nem beszélünk róla, a gyászolókkal sem, nem veszünk fel fekete ruhát, de közben az erőszakos halál meg ömlik ránk."

A fájdalmak feldolgozása azért is nehéz számunkra, mert mostanában sokkal intimebben éljük az életünket, nem osztjuk meg a fájdalmat másokkal, a közösség kevésbé ad támaszt, a rítusaink eltűnnek, egy kórházi közegben a haldokló mellett nehéz is lenne tartani őket. Nincsenek mintáink arra, hogy a negatív érzéseket hogyan kell kifejezni. A beteg és a hozzátartozója kölcsönösen kímélni akarja egymást, ezért nem beszélnek a félelmeikről, nehézségekről. De így nem lehet elbúcsúzni – mondta az előadó.

Hogyan lehet a kommunikációt segíteni?

A legnehezebb tulajdonképpen felvállalni, benne maradni abban a szituációban, amikor beszélni kell a betegségről, a halálról, a félelmekről. Ilyenkor segíthet, ha kérdéseket teszünk fel, hogy kiderítsük, a beteg mit gondol, mit érez, mitől fél. De aki nem akar arról beszélni, hogy meg fog halni, azt ne kényszerítsük őszinteségre, hagyjuk úgy, ahogy neki jó – fogalmazott Zana Ágnes.

Ha viszont a beteg szeretne beszélni erről, akkor ne fojtsuk belé a szót, azzal, hogy: ne is gondolj ilyenre, nem bírom elviselni, hogy elveszíthetlek. A betegek gyakran kérdeznek nehéz dolgokat, mint például hogy meddig tart ez még? megérem-e még a karácsonyt? meg fogok-e halni? Ezekre a kérdésekre nem kell feltétlenül nekünk válaszolni ­– mondta a pszichológus – de reagáljunk rá, kérdezzük meg, hogy mi az, amit nehéz elviselnie, miért fontos neki a karácsony. Ha elkezdünk beszélgetni, oldódik a feszültség.

A Magyar Hospice Palliatív egyesület ingyenesen letölthető tanácsadó kézikönyve a súlyos betegségben szenvedők hozzátartozóinak, Végsőkig kísérni címmel ide kattintva érhető el.

A gyógyító jelenlét

Dr. Ferenczi Enikő Spiritualitás a betegségben címmel osztotta meg kórházlelkészi tapasztalatait. A spiritualitás nagyon kényes téma, sokan szélsőségekre gondolnak, amikor ezt hallják, vagy elzárkóznak tőle, de egy betegségben előjön a spirituális igényünk – fogalmazott.

Fontos elkülöníteni azonban, hogy a spiritualitás nem egyenlő a vallásossággal. Hihet valaki az Abszolútban, a Gondviselésben, anélkül, hogy bármelyik vallási közösséghez tartozna.

„Számomra a spiritualitás a személyiségfejlődés egy felső foka, lelki erő, kisugárzás, folyamatos összeköttetés Istennel. Amit egy spirituális segítő adni tud a haldokló betegnek, az a gyógyító jelenléte" – mondta a kórházlelkész.

Azt is hozzátette, nem kell feltétlenül súlyos betegségben szenvednie valakinek ahhoz, hogy segítségre legyen szüksége. Egy mandulaműtétnél is elgondolkodik az ember, hogy vajon túléli-e, és ezt a félelmet komolyan kell venni. A spiritualitás abban segít, hogy ezekkel szembenézve tudjunk továbblépni – összegezett a szakember.

Figyelj az oázisaidra

Cosma István klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta a krízisekről és a mentőövekről beszélt. A marosvásárhelyi szakember szerint úgy tudjuk a legkönnyebben megőrizni a lelki egészségünket, ha nap mint nap teszünk érte, ne várjuk meg, hogy válságba kerüljünk, és csak akkor szenteljünk figyelmet neki.

„Mindenki csukja be a szemét, és gondolja végig, mi volt az a három dolog, amiért az elmúlt héten hálás volt. Utána forduljon oda a szomszédjához és mondja el neki. Máris két fontos dolgot tettünk a lelki egészségünkért: feltérképeztük azokat a dolgokat, amik örömet okoznak, és beszélgettünk egymással. Hajlamosak vagyunk ezekről megfeledkezni, és csak a nehézségeinkre fókuszálni" – magyarázta.

A krízisek többfélék lehetnek, normatívak és akcidentálisak. Előbbi esetben a fejlődés okozta változások állítanak minket kihívás elé (mint például a kamaszkor esetében), míg akcidentális krízisnek a hirtelen ránk szakadó válságot nevezzük, ilyen lehet egy súlyos betegség vagy egy közeli hozzátartozó elvesztése.

A krízis egy forgószél

Az ilyenkor tapasztalt érzéseket az emberek általában így írják le: szétesett az életem, mintha egy filmet néznék, és arra várok, hogy legyen már vége, olyan, mint egy forgószél, ami mindent felborít. A válságban a jövőkép, az életcél elhomályosul.

Teljesen nem tudjuk magunkat megvédeni a krízisektől, de vannak technikák, amelyek segítenek, hogy jobban tudjuk kezelni őket. Meg kell keresnünk az oázisokat, a kapaszkodókat az életünkben, azokat a dolgokat, amelyekből erőt merítünk, és tudatosan építeni kell ezeket – fejtette ki Cosma István.

Koncentrálni kell a pozitív érzésekre, ami nem jelenti azt, hogy eltűnnek a negatívok, főleg egy súlyos betegség esetén. Természetes a düh, az elkeseredettség, de fontos odafigyelni az örömökre is.

Legyél társ a gyászban

Makai Szilvia pszichológus a gyász folyamatáról és a veszteség feldolgozásáról tartott előadást. Amikor gyászolunk, akkor tulajdonképpen a bennünket ért veszteséget integráljuk az életünkbe. Gyászfolyamat indul el akkor is, amikor a munkahelyünket, a kedvenc ékszerünket, vagy valamelyik családtagunkat veszítjük el. Ez utóbbi egyébként bizonyítottan a legnagyobb fájdalom a legtöbb ember számára.

A veszteség feldolgozásának öt fázisát különbözteti meg a tudomány. A nulladik szakasz az ún. anticipációs fázis, amikor még nem történt meg a veszteség, de elképzeljük, hogy elveszítünk valakit.

Ha teljesen váratlanul ér bennünket veszteség, akkor kerülünk az első, sokkosnak nevezhető fázisba. Ilyenkor természetes, ha azt mondjuk: ez nem lehet igaz, biztosan tévednek. Ebben a szakaszban még nem tudjuk elfogadni a változást.

Utána következik a kontrollált szakasz, ilyenkor az emberek átkapcsolnak egy problémamegoldó üzemmódba, mindent elintéznek a temetés körül, az érzelmek kimutatása háttérbe szorul, a gyakorlati feladatokra koncentrálnak. Vannak viszont olyanok is, akik lemerevednek, döntésképtelenné válnak egy időre.

A legnehezebb szakasz a feldolgozás folyamata, amikor visszazökkenünk a hétköznapokba és tudatosul a veszteség. A gyászmunkának ebben a szakaszában oda kell eljutni, hogy belsővé tudjuk tenni az elveszített értékeinket, elfogadjuk, hogy fizikailag nem, de az emlékeinkben bármikor elérhetjük őket. Ezt követően azt tapasztaljuk, hogy újra tudunk örülni dolgoknak, még ha csak pillanatokra is, de felvillan a remény, hogy a krízis után is van élet.

Végül az adaptáció során teljes mértékben az új helyzethez tudjuk igazítani az életünket, nem okoz gondot visszatérni a feladatainkhoz.

Nem kell elvenni a fájdalmat

A gyászfolyamat során természetes érzések a düh, a harag, a szomorúság – magyarázta a pszichológus – sőt, még az is, ha valaki oda-vissza ugrál a gyász különböző fázisai között. Segítséget kell kérni azonban akkor, ha valaki megreked valamelyik szakaszban, vagy depresszióval társul a veszteség feldolgozása.

Bár nehéz elválasztani a komplikált gyászt és a depressziót, lényeges különbség, hogy a depresszióban szenvedő személy az élete minden területét negatívan látja, beleértve a jövőképét és a világról alkotott képét is – tudtuk meg.

A gyászoló emberrel nehéz szóba állni, mert nem tudjuk, hogyan közelítsük meg, és mert úgy érezzük, nem tudjuk csökkenteni a fájdalmát, ezért inkább elkerüljük az efféle társalgásokat. A fájdalom csökkentése, a probléma megoldása azonban nem a mi feladatunk, és ezt nem is várja el a gyászoló – hívta fel a figyelmet a szakember.

A legtöbb, amit tehetünk, ha arról biztosítjuk a gyászolót, hogy nincs egyedül a szenvedésében. Figyeljünk rá, legyünk türelmesek és elfogadóak és törekedjünk az érzelmek kifejezésére. Sokat segíthet, ha közösen nézünk fényképeket az elveszített személyről, vagy megosztjuk az emlékeinket. Az érzelemkifejezés szóban vagy tettekben oldja a feszültséget, van, hogy össze kell törni egy tányért érte. A legfontosabb, hogy ne hagyjuk magára a szenvedőt a gyászában – zárta az előadását Makai Szilvia.