Borús délután érkezünk Erzsike néni, Tófalvi Erzsébet Bethlen negyedi lakásához. Szemünkbe csap az eső, és még egy óra múlva is nedves a szemünk.

Takaros lakásba érkezünk, nem fényűző, inkább praktikus, tágas. Érződik, hogy itt élnek. Porszemnek nyoma sincs, az asztalon sütemény. Pedig Erzsike néninek jobb dolga is van, mint vendéget várni. Szakácsnőként dolgozik egy napköziben, két lányát és fiát 1991 óta teljesen egyedül neveli.

Haj nélkül

Akkor sem szusszanhatott fel, amikor nagyobbik lánya végzett az iskolával, s a kisebbek is már önellátóvá váltak. 2004 nyarán kiderült, hogy a legnagyobb lány, Bözse agydaganatban szenved. Fájt a feje, zúgott a füle. Megműtötték az orrsövényét.

Hogy ezután sem gyógyult, elküldték CT-re, júliusban már műtötték Vásárhelyen. Sugárterápiára volt szüksége, s ehhez Debrecenbe kellett utazniuk. A három gyermek mellett az egyszülős család nem dúskált a pénzben. Nem tellett kórházi kezelésre, nem tellett szállodára.

De szerencséjükre, vannak olyan nonprofit szervezetek, akikhez fordulni lehet, ha nagy a szükség. Az udvarhelyi Segítő Jobb Alapítvány révén jutottak el a református egyház által működtetett, debreceni Kőszikla Alapítványhoz. És azóta, néhány év kieséssel, odajárnak túlélni. Mert az élet annyi bajt zúdított rájuk, hogy több családnak is elég lenne azt elviselni.

Egy morzsányi kapaszkodó

Előbb három hónapig éltek a Kőszikla szállásán, ahol ropogós tiszta ágyneművel, zuhanyzási lehetőséggel és mindig friss kenyérrel látják el az odaérkezőket. A határon túliak megsegítését célul kitűző alapítvány feltétel nélkül támogatta őket. Sok százezer forinttal. És támogat másokat is, akiknek az élete múlik ezen. Erzsike néni úgy tudja, Bözsén kívül most is két Udvarhely környéki súlyos beteg embernek segítenek szállással, pénzzel.

Aztán akárhányszor kellett felülvizsgálatra menniük, az Alapítványnál befogadták őket. Lejárt az öt év, mialatt Bözsének sem egy kocka csokit, sem egy korty kávét, de még egy szem nyugtatót sem szabadott bevennie. „Minden kicsi címkét elolvasunk még most is" – mondja Erzsike néni, hogy mennyire ügyelnek, nehogy méreganyagot vigyenek be a szervezetükbe.

Tamás kétéves születésnapján, 2013 tavaszán. Fotó: facebook

Az agydaganat miatt semmi olyant nem szabadott Bözsének szednie, ami az idegrendszert stimulálja, vagy épp ellenkezőleg, nyugtatja.

Erzsike néni ezalatt éjjeleken át varrt, hogy legyen miből orvostól orvosig járni, s az emberek munkát adtak neki, hogy így is segíteni tudjanak – hallom Bözse barátnőjétől.

Néhány évig úgy tűnt, minden rendben van. Lejárt az öt tünetmentes év, a lányt gyógyultnak nyilvánították. Bözse férjhez ment barátjához, Leventéhez, aki a hosszas betegség és lábadozás alatt is kitartott mellette, és még ma is vele van. Kiköltöztek a fenyédi házba, amelyet külföldi munkából, saját kezűleg épített a fiatalember. És elkezdtek élni. Egyszerűen, mint mások. Csak épp sokkal jobban értékelték az életet, mint azok, akik nem estek át ilyen tortúrákon.

Bíborszínű fájdalom

Bözse öröme határtalan volt, amikor kiderült, hogy a sugárkezelések ellenére gyereket vár. Könnyű terhessége volt. Császárral szült 2011-ben, mert az agydaganat miatt természetesen nem lehetett. A szőke, barnaszemű cserfes kisfiú születése után kezdődött újra a kálváriájuk. A császármetszéskor ejtett seb nem gyógyult. Még két hónap után is kötözni kellett.

Aztán 2012 novemberében fájtatni kezdte a hasát. Olyan fájdalmai voltak, hogy tépte a lepedőt, az ágyat. Bevitték a sürgősségre, ahol egy marék fájdalomcsillapítót belenyomtak, majd haza akarták engedni.

Erzsike néni nézte, hogy a szeme láttára hal meg a lánya. Nagy nehezen kiharcolták a mentőt. Vásárhelyen azonnal megműtötték, december 1-jén, éjjel 3-kor. Összenövések voltak a hasában, amelyek elzárták a vakbelét. Mire felértek, már bélcsavarodása is volt.

„S azóta soha nincs jól"

– összegzi a történetet Erzsike néni.

Miután hazahozták, négy nap múlva újra beutalták a vásárhelyi kórházba, ezúttal a pszichiátriára. Azt mondták, pszichés beteg. Végtaggyengülés, pánikszerű roham jött rá. Hasfájás, görcsök, mellkasi fájdalom, bíborvörössé vált a vizelete. Újabb nyugtató adag következett. Évekig.

Kezelték pszichés betegségekkel, kezelték vizeletfertőzéssel. Nyugtatóra nyugtatót, antibiotikumra antibiotikumot kapott. Pedig nem szabadott volna. Mert az összes tünetet egy nagyon ritka betegség, a porfíria okozza.

Csak most, az idén tavasszal, amikor már megint azt kellett látnia Erzsike néninek, hogy haldoklik a lánya, akkor hallgatta őket végig egy vásárhelyi orvos. Leállított minden kezelést, hazaküldte őket, hogy gyűjtsenek 24 órán át vizeletet, s a mintát küldjék el Bukarestbe. Az eredmény lesújtó volt. Mégis reménykeltő.

45 kiló kampókkal

Bözse 45 kilóra fogyott, hónapok óta nem tudott egyedül járni, egyedül enni. A gyermekét kereste akkor is, ha mellette volt. Az egyik gyógyszertől mozdulatlanná vált, és mereven egy pontot nézett. Ha nem veszik észre, belefulladt volna a kádba. A kezei egyre inkább kampókra emlékeztettek. Elkezdett lebénulni. Előrehaladott stádium, nehéz, hónapokba, évekbe telhet innen visszajönni.

Kétszer fizették ki a 440 lejes laborvizsgálatot, hogy biztos legyen a diagnózis. Erzsike néni közalkalmazott, 680 lej a fizetése. A lánya most már betegnyugdíjas, nem kap többet 500 lejnél. A sofőrként dolgozó veje betegszabadságon. Testvérei, másik lánya és fia segítik. Pedig nekik is elkélne a segítség. Kisebbik lánya, aki azért nem járt egyetemre, hogy a nővére meggyógyulhasson, gyereket vár.

A porfíria súlyos betegség, de legalább kezelhető, ha nem is gyógyítható. Örökletes, lehet, hogy a beteg egész életében rejtve marad, és az is, hogy nyugtató, erős fájdalom, sokk hatására aktiválódik. Bözse esetében nem tudják konkrétan, mi okozhatta.

Erzsike néni azt mondja, hogy ha hamarabb észreveszik, ha nem nyugtatózzák, ha hamarabb műtik, akkor talán nem aktiválódott volna a betegség, vagy legalább nem fajul el idáig. Ha hazajön Debrecenből Bözse, akkor is bármikor érkezhet egy roham, amellyel rögtön kórházba kell vinni, hogy nagy dózisban kapja a glükózt.

Nem csak mondás, a baj tényleg nem jár egyedül. Míg a fiatalabb Erzsébet januárban az intenzíven feküdt, a férjét gerincsérvvel műtötték Vásárhelyen. Erzsike néni kórháztól kórházig szaladt, s közben ellátta az unokáját. Tamáska vele lakik, vele alszik, vele játszik, nála tanult meg beszélni, és elkezdte egy idő után a nagyanyját anyának nevezni. Erzsike néni megtiltotta neki. Hogy esik annak a fiatal sszonynak, édesanyának, ha a gyermeke nem őt szólítja anyának. Én mama vagyok – mondogatta. S a szeme megtelt könnyel.

A falra mutat. „– Anya a képen van".

Bözsét most Debrecenben kezelik, rehabilitálják, hogy legalább önellátó legyen. Romániában csak néhány hozzá hasonló beteg van, ők is külföldön kezeltették magukat.

„Csak azt megérném, hogy lássam, ahogy a fiával a tömbház előtt sétál. Csak addig menjenek, hogy az ablakból lássam őket, már boldog lennék" – mondja Erzsike néni.

Erzsike néni sincs jól, már nehezen bírja a megpróbáltatásokat. Teste, lelke kikészült, de az unokája kedvéért tartania kell magát. Csontkinövés van a bordáján. Már be volt programozva műtétre, amikor a lánya újból rosszul lett, és lemondta.

„– Nem számít, csak Erzsike (ő így nevezi a lányát, a félreértések elkerülése miatt a baráti társaságban használt nevét írtuk mindenhová – a szerk.) jobban legyen. Mert ezt a kicsi gyermeket fel kell nevelni. Nagy a család, biztos lenne helye valahol, de a gyermek nem egy tárgy, nem hányódhat egyik embertől a másikig" – mondja.

Erzsike néni nem azért mesélte el a történetét, hogy sajnáltassa magát, vagy mert magának akar pénzt gyűjteni. Azért tárta fel a lelkét, a nyomorúságát, hogy az emberek segítsenek. Ne neki, az alapítványnak, amely több mint másfél millió forinttal támogatta a lányát, ebből állják a külföldi kezelést. Annyi pénzzel, hogy másnak már nem is marad, pedig sok a beteg – sírja el magát Erzsike néni. Valamit vissza szeretne adni abból a pénzből, csak nincs miből. Ezért kéri Erzsike néni azoknak a segítségét, akiknek van.

Aki pénzt szeretne felajánlani a határon túli magyarok debreceni kezeléseit támogató Kőszikla Alapítványnak, az megteheti a RO84OTPV261000855082RO01 bankszámlaszámra való utalással, vagy beteheti az összeget a szerkesztőségünkben elhelyezett dobozba, a Gábor Áron u. 18 szám alatt, illetve Péter Emma turkálójában, az Építők utca 4. szám alatt.